De TU/e-promovenda concludeert na vele gesprekken met de onderzoekers er meer aandacht voor de patient moet zijn. “Als je op zo’n technische manier met het lichaam bezig bent, moet je juist de mens in beeld houden.”

Wat leverden die gesprekken en observaties op? Derksen: “Opvallend is dat deze ingenieurs vanuit een technologisch perspectief over het menselijk lichaam praten. Dat is logisch, omdat je met technische middelen lichaamsdelen maakt. Wat mij daarbij echter opviel, is dat de link naar het lichaam zoals we dat in het dagelijks leven kennen, eigenlijk niet wordt gemaakt. Dus ook op momenten dat er vragen waren waar het perspectief van de patiënt of de arts zou moeten meetellen.” Derksen verklaart het ontbreken van aandacht voor patiënten door de focus op technische aspecten: “Het lichaam wordt als een soort machine bestudeerd en daarbij onderscheiden ze allerlei processen en functies.”

“Het onderscheiden van processen en functies lijkt heel zakelijk en objectief, maar het is juist normatief”, betoogt Derksen. “In de tissue engineering worden beslissingen genomen en onderzoeksdesigns ontwikkeld die van belang zijn voor hoe mensen straks met die lichaamsdelen kunnen leven.” Als voorbeeld geeft zij de standaard die wordt ontwikkeld om de kwaliteit van een hartklep te bepalen. Wat moet zo’n hartklep kunnen? En hoe beïnvloed je het leven van toekomstige patiënten met zo’n gekweekte hartklep? Moeten zij medicijnen blijven gebruiken, kunnen ze hardlopen, kunnen ze nog bevallen? De keuze voor een bepaalde standaard werkt door in het leven van patiënten en hun omgeving.”

Is tissue engineering niet meer dan de natuur namaken? Derksen: “Uitspraken over al dan niet de natuur nabootsen, zijn normatieve claims. Als je bijvoorbeeld zegt: “Dit is een natuurlijk product”, dan klinkt dat alsof het automatisch goed is. Maar dat moet in de praktijk nog maar blijken. Als een fabrikant beweert soep te maken met alleen natuurlijke ingrediënten, kan die soep hartstikke giftig zijn. We associëren ‘natuurlijk’ onterecht met ‘goed’.”

Derksen vervolgt: “Als je zegt dat lichaamsdelen die zijn gemaakt via tissue engineering natuurlijk zijn, dan impliceer je dat ze beter zijn dan andere lichaamsdelen. En dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Je suggereert bovendien dat een natuurlijk lichaam een functionerend lichaam is. Een ziek lichaam is echter ook natuurlijk. Dat hoort ook bij het leven.”

Derksen stelt dat ook haar onderzoek een normatief karakter heeft. “Mijn proefschrift is ook normatief in die zin dat ik benadruk dat het lichaam zoals dat in het dagelijks leven ervaren wordt (beleefde lichaam) een belangrijk perspectief zou moeten zijn voor tissue engineers en voor biomedisch onderzoek in het algemeen.”

Derksen snijdt aan het einde van haar proefschrift verantwoordelijkheidsvraagstukken rond biomedische praktijken in het algemeen aan. Derksen: “Ik denk dat de professionele verantwoordelijkheid van tissue engineers niet alleen betrekking heeft op veiligheid en functionaliteit, maar ook op de ervaringen die zij mogelijk maken. Wat betekent een vinding voor het dagelijks leven van patiënten, dierbaren van patiënten of in het algemeen voor de gezondheidszorg?”

Zwanger
Wat is dat eigenlijk: het lichaam zoals we dat in het dagelijks leven ervaren? Derksen: “Soms kan lichaamservaring heel bewust zijn. Ik ben bijvoorbeeld zwanger en voel mijn baby van binnen schoppen. Het kindje dat in mij is, is nog deel van mij en deel van een kindje. Je lichaamservaring kan ook heel onbewust zijn. Bijvoorbeeld als ik aan het fietsen ben, maar in gedachten ben of om me heen aan het kijken ben en niet eens doorheb dat ik hard aan het trappen ben.”
Ze vervolgt: “De manier waarop je jouw lichaam in het dagelijks leven ervaart, staat in contrast met hoe het in de tissue engineering wordt bekeken. Je bent je vaak op enige manier bewust van je lijf, maar dat is zelden in de vorm van een object. En als het al in de vorm van een object is, is dat altijd in een soort mixvorm. Als je bijvoorbeeld in je vinger snijdt, dan maak je dat schoon en plakt er een pleister op, maar het doet ook zeer.”

Derksen betoogt bovendien dat lichamelijkheid in een sociale context ontstaat. “Op dit moment is het in de mode dat mannen zich helemaal scheren en niet behaard zijn. Lichaamsbeharing wordt haast als iets vies ervaren. Of je je lichaam als schoon of vies ervaart, hangt ook af van de sociale context waarin je leeft. Dat hoeft niet eens heel bewust te zijn.”

Sociale context
Deze sociale context omvat ook technologische ontwikkelingen vertelt Derksen: “Als je technieken ontwikkelt om bijvoorbeeld in te grijpen bij het ongeboren kind, dan is het heel moeilijk voor ouders om daar nee tegen te zeggen. Het is niet zo dat je iets ontwikkelt en dat ouders dan vrijblijvend kunnen kiezen. Je wilt als ouders graag iets doen. Je hebt de neiging om te handelen en alle middelen te gebruiken die voorhanden zijn. Voor artsen geldt dat ook. Het is moeilijk om te zeggen ‘nu is het moment gekomen om te stoppen’.”

Derksen heeft tijdens haar onderzoek vragen gesteld als ‘welke normen spelen een rol in tissue engineering?’ en ‘welke keuzes worden gemaakt en welke richtingen worden gekozen?’ en ‘wat zouden die keuzes voor effecten kunnen hebben?’ “Mijn doel was om aan te geven dat je als ingenieur zelf aan de slag moet met deze vragen”, vertelt Derksen. “Zij hoeven niet het antwoord te geven op die vragen, maar moeten daarover wel de discussie aangaan met patiënten, patiëntenorganisaties, artsen en anderen in de maatschappij.”

Derksen geeft toe dat dit heel lastig kan zijn voor ingenieurs. Ze vertelt dat ze wel eens de opmerking heeft gekregen: “Ik heb juist een technisch vak gekozen om hier niet mee bezig te zijn.” Derksen stelt juist dat het andersom is: “Als je op zo’n technische manier met het menselijk lichaam bezig bent, moet je juist de mens heel duidelijk in beeld houden. Dat kan koudwatervrees geven bij ingenieurs, maar het kan het werk ook veel fascinerender maken, omdat je je juist hierdoor realiseert dat het kleine aspect waarnaar jij onderzoek doet zo’n impact in het leven van een ander kan hebben.”

Derksen zegt dat een nieuwe techniek moet worden ingebed in een systeem, een infrastructuur. Een auto functioneert niet zonder benzinestations, wegen, garages, fabrieken. Die omgeving geeft ook weer vorm aan wat die auto kan betekenen. Derksen: “Dat zie je bij tissue engineering ook. Ze hebben daar menselijk materiaal nodig. Ook in de onderzoeksfase. Ze gaan contacten aan met ziekenhuizen om celmateriaal van patiënten te krijgen. Dat kun je op verschillende manieren doen. En hoe je dat vormgeeft, is ook weer een normatieve praktijk. Vraag je bijvoorbeeld altijd toestemming aan individuele patiënten, ook als je anoniem materiaal gebruikt?”

Derksen tenslotte: “Het gebeurt in de praktijk al wel, maar het zou goed zijn als in het onderwijstraject technische en maatschappelijke vragen niet teveel gescheiden worden. Dat je je altijd blijft afvragen wat het betekent als je een techniek in de praktijk gaat gebruiken. En dat je dit dan niet vanuit je eigen fantasie beantwoordt, maar ook echt gaat onderzoeken bij mensen die daar ervaring mee hebben. Dat vraagt om een andere soort onderzoekspraktijk. Waarmee je minder alleen in het lab bezig bent en meer in een grotere context.”/.

Op 28 oktober verdedigt Derksen haar proefschrift ‘Engineering Flesh, Towards professional responsibility for ‘lived bodies’ in Tissue Engineering’.