Als je de film Rain Man -met Dustin Hoffman in de hoofdrol als autist- heel letterlijk zou nemen, zou je denken dat alle autisten een feilloos geheugen hebben en totaal contactgestoord zijn. De praktijk ligt heel wat genuanceerder. Er zijn verschillende gradaties en de mate waarin iemand bepaalde verschijnselen vertoont, kan nogal verschillen. De veronderstelling dat autisme meer in Eindhoven en omgeving zou voorkomen, blijkt nog niet aangetoond te zijn. Voor een verband tussen autisme en technisch werk zijn wel duidelijke aanwijzingen.

Drs. Chris Sepers, die als studentendecaan bij het Studenten en Servicecentrum (STU) als aanspreekpunt voor studenten met ASS fungeert, ziet de aantallen studenten met ASS op de universiteit wat toenemen. “Ik zie dat het er steeds meer zijn, maar dat komt volgens mij vooral doordat er meer aandacht voor is op de middelbare school. Ouders signaleren het ook eerder.” Sepers kan geen precieze aantallen geven, omdat alleen de studenten met een functiebeperking zijn geteld en dit niet is uitgesplitst naar een specifieke beperking. Studenten geven het bovendien niet altijd aan op het inschrijfformulier als ze een functiebeperking hebben. Wat wel bekend is, is dat van de ongeveer 1.100 eerstejaars in het collegejaar 2008/2009 tussen de 5 en 10 studenten aangaven ASS te hebben.

Volgens Sepers vorderen studenten met ASS of een andere functiebeperking vaak langzamer dan andere studenten. “Onlangs is uit onderzoek gebleken dat studenten met een functiebeperking meer studeren, maar langer over hun studie doen. Toch vallen ze niet vaker uit; de meesten ronden hun studie af. Sepers ziet dat ze minder de neiging hebben initiatief te nemen en te waarschuwen als het niet goed gaat. “De meesten zijn afwachtender dan gemiddeld.”

Ze wilden niet met hun naam in de Cursor, maar twee studenten Technische Informatica en één student Werktuigbouwkunde met ASS wilden wel anoniem de problemen waar ze tijdens hun studie tegenaan lopen of liepen omschrijven. De student Werktuigbouwkunde: “De eerste twee jaar moest ik léren om te studeren en dat ging stukje bij beetje. Effectief studeren is lastig vanwege mijn brede interesse. Wat ik doe, wil ik erg goed doen. Daardoor verlies ik wel eens de planning uit het oog en blijf ik te lang ergens bij hangen. Een technische studie is goed te doen, maar niet in de nominale tijd. Ik verwacht dat het me één tot twee jaar extra kost.” Een student Technische Informatica: “Ik vind het moeilijk om vragen te stellen. Een positief punt is juist dat ik langer kan doorwerken aan een bepaald onderdeel.” Een andere student Technische Informatica: “Ik denk dat het voor studenten met ASS vooral in de masterfase lastiger is. Tijdens de bachelor wordt de stof meer stap voor stap behandeld. Voor het afstuderen zul je zelf moeten plannen en de informatie verzamelen.”

Drs. Loes van den Berge komt als studentenadviseur van STU geregeld in contact met studenten met ASS. “We zien dat studenten met autisme vaak vastlopen wanneer veel zelfstandigheid wordt verwacht. Ze hebben problemen zelfstandig werken aan bijvoorbeeld een afstudeerproject. Het plannen van de studie is voor velen lastig. Het vwo bood meer structuur en de stof werd daar vaker herhaald. Met het samenwerken lopen studenten met autisme wat vaker vast dan andere studenten. De meesten vinden het lastig om te begrijpen wat er verwacht wordt. Het kan erg helpen als er binnen de groep duidelijke afspraken worden gemaakt.”
Studenten kunnen op hun inschrijfformulier aangeven of ze een functiebeperking hebben en of ze hierover een intakegesprek willen. Dit gesprek hebben ze -meestal in aanwezigheid van ouders en een persoonlijke begeleider- met studentendecaan Chris Sepers. Hij legt uit welke begeleiding wordt geboden aan de TU/e en bespreekt mogelijke belemmeringen voor de desbetreffende student. Sepers: “Soms hebben studenten tamelijk irreële verwachtingen. Als ze altijd goed waren in wiskunde, wil dat niet zeggen dat ze dat hier ook zijn. Ze moeten zich realiseren dat er veel in groepen wordt gewerkt en dat het ophoudt als ze helemaal niet in een groep kunnen functioneren.”

Na de intake kunnen studenten met ASS individuele begeleiding krijgen van een studieadviseur van de faculteit en van een studentenadviseur vanuit STU. Met de studieadviseur bespreken ze studie-inhoudelijke zaken. Hij of zij houdt de voortgang in de gaten en kan in overleg het studieprogramma aanpassen. Bij de studentenadviseur van STU kunnen studenten terecht met vragen als ‘vertel ik het wel of niet dat ik ASS heb?’ en ‘hoe gedraag ik me in een werkgroepje?’.

Studentenadviseur Loes van den Berge licht toe: “Studenten worden onder meer begeleid bij het maken van een goede studieplanning en het bevorderen van hun concentratie en motivatie. Na een halfjaar, na één jaar en na anderhalf jaar zijn er adviesgesprekken. Daarin evalueren we hoe het tot dan toe is gegaan, hoe het studieverloop is en of ze verdere begeleiding willen. Het streven is om de begeleiding na anderhalf jaar te stoppen, omdat de student op den duur de studie zelfstandig moet kunnen voortzetten. In individuele gevallen wordt verdere begeleiding overwogen.”

STU heeft in 2008 een expertiseteam gevormd met alle betrokkenen bij de begeleiding van studenten met ASS. Dit team kan terugvallen op de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZe) voor nadere consultatie.

Studenten met ASS kunnen tijdens de Intro en soms het eerste semester voor praktische zaken begeleid worden door een ouderejaars student. Hij of zij verstrekt informatie over onder meer het digitaal onderwijsinformatiesysteem, de lokalen en tentamenroosters, legt uit hoe je boeken bestelt en helpt de student met contact leggen met de juiste personen binnen de TU/e. Dit ‘maatje’ wordt op zijn beurt weer begeleid door een studentendecaan.

STU heeft van 21 april tot 16 juni de training ‘leven en studeren met autisme’ gegeven. De training geeft de studenten inzicht in hun mogelijkheden en ze kunnen ervaringen met elkaar uitwisselen. Twee jaar geleden is in samenwerking met het GGZe gestart met de training ‘Ik en autisme’. In de evaluatie daarvan gaven studenten aan ook behoefte te hebben aan informatie over studeren met autisme aan de TU/e. Aan die wens is vorig jaar al gedeeltelijk gehoor gegeven en dit jaar is het een vast onderdeel van de cursus.

Tijdens de training komen ‘algemene’ onderwerpen aan de orde als prikkelverwerking, waarnemen, betekenisverlening en functioneren in het dagelijks leven. De studiegerelateerde onderwerpen hebben betrekking op studieplanning, samenwerken, presenteren, concentratie en motivatie. De deelnemers krijgen op verzoek inzicht in de verschillen tussen mensen met en zonder autisme en krijgen informatie over samenwerken, plannen, de balans tussen vrije tijd en studie en de omgang in sociale situaties. Dit jaar deden vijf studenten aan de training mee. Studentenadviseur Loes van den Berge ziet dat het een positief effect heeft dat studenten ervaringen kunnen uitwisselen. “Deelnemers delen steeds gemakkelijker hun ervaringen en herkennen veel bij elkaar van wat ze vertellen. Ze geven elkaar tips over lichaamshouding, omgang met docenten, samenwerken, enzovoorts.”

De drie studenten met wie Cursor contact had, zijn positief over de training die ze volgden en over de voorzieningen op de TU/e. Een student Technische Informatica: “De voorzieningen van STU zijn goed. De mogelijkheden zouden wel beter mogen worden gepromoot.” Een student Werktuigbouwkunde: “De cursus geeft een goed overzicht van de typische eigenschappen die ik bij mezelf herken en helpt het voor mezelf op een rijtje te krijgen.”/.

Wat zijn autismespectrumstoornissen?

Autismespectrumstoornissen -afgekort tot ASS- is een verzamelnaam voor vijf stoornissen: klassiek autisme, Asperger-syndroom, Rett-syndroom, PDD-NOS en des-integratiestoornis van de kinderleeftijd. Deze uitingsvormen hebben gemeenschappelijk dat het gaat om een contactstoornis. Drs. Annelies Spek, klinisch psycholoog bij de GGZ Eindhoven, verwacht dat op den duur alleen nog onderscheid wordt gemaakt tussen PDD-NOS en klassiek autisme, omdat de andere vormen niet goed van deze twee onderscheiden kunnen worden. Wanneer kinderen wel afwijkend gedrag vertonen, maar niet geheel aan de criteria voor autisme voldoen, kunnen zij de diagnose PDD-NOS krijgen.

Mensen met ASS kunnen zich vaak moeilijk inleven in anderen. Ze kennen zelf wel emoties, maar vinden het lastig anderen in te schatten op basis van gevoel. Het is opvallend dat sommige mensen met ASS op een bepaald gebied uitblinken en bijvoorbeeld een ongelooflijk goed geheugen hebben of analytisch heel sterk zijn. De mate waarin iemand bepaalde verschijn-selen vertoont, kan nogal verschillen. Waar de ene persoon heel erg in zichzelf is gekeerd, praat de ander volop. Autisme komt ongeveer vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De ziekte is bij de geboorte al aanwezig, maar manifesteert zich pas rond het derde levensjaar en is niet te genezen. Wel kunnen mensen met ASS leren om met hun stoornis om te gaan.

ASS wordt waarschijnlijk veroorzaakt door kopieerfouten in het DNA, zo blijkt uit een publicatie in Nature van begin juni. De onderzoekers hopen aan de hand van een aantal van de nieuw gevonden genen al op jonge leeftijd een diagnose te kunnen stellen, en vinden in het onderzoek aanknopingspunten voor mogelijke behandelmethodes. Volgens klinisch psycholoog Spek is het stellen van een diagnose op basis van de genen echter nog verre toekomstmuziek.

ASS in de regio

Het idee dat in Eindhoven en omgeving relatief veel mensen met ASS zouden wonen, zingt al jaren rond. Volgens drs. Annelies Spek, klinisch psycholoog en senior onderzoekster bij het Centrum autisme volwassenen voor de GGZ Eindhoven, is hier echter nog altijd geen bewijs voor gevonden. “In Cambridge wordt momenteel onderzoek gedaan waarbij het aantal schoolgaande kinderen met autisme in Eindhoven met dat in Haarlem en Utrecht wordt vergeleken. Maar zelfs als daar uitkomt dat in Eindhoven meer kinderen met ASS rondlopen, zegt dat niet alles. Het kan er namelijk ook aan liggen dat de diagnose hier op een andere manier wordt gesteld en in deze regio is sowieso veel aandacht voor autisme.”

Wat volgens Spek wel is aangetoond, is dat autisme een link heeft met techniek. “De beroepen die mensen met ASS uitvoeren zijn twee keer zo technisch als mensen die geen ASS hebben. Autisten werken vaak grondiger en gedetailleerder.” De GGZe heeft onderzoek hiernaar onder volwassen mannen in Eindhoven en omgeving een paar maanden geleden afgerond en zit nu in de analyserende fase. Over een paar maanden worden de eindresultaten naar buiten gebracht.